Zapatero de Taos se enfrenta al estado de coma de su esposa mientras continúa con su pequeño negocio

By Staci Matlock
editor@taosnews.com
Translated by Teresa Dovalpage
Posted 9/4/19

Roberto Molina Reyes se inclina sobre su esposa Susana. Le limpia la cara con un pañito húmedo, le acaricia la mejilla y le frota la frente bajo las hendiduras del cráneo.

Despierta, dice, despierta.

Abre los ojos, Susana.

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Zapatero de Taos se enfrenta al estado de coma de su esposa mientras continúa con su pequeño negocio

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Roberto Molina Reyes se inclina sobre su esposa Susana. Le limpia la cara con un pañito húmedo, le acaricia la mejilla y le frota la frente bajo las hendiduras del cráneo.

Despierta, dice, despierta.

Abre los ojos, Susana.

Algunos días, sus ojos se abren y su boca se mueve cuando él la toca y habla con ella. Esta vez, sus ojos permanecen cerrados.

Estamos a principios de junio.

Las máquinas que la alimentan y la ayudan a respirar están cerca y emiten un silbido con ritmo constante, como el latir del corazón. Una enfermera entra para cambiar una bolsa de líquido en vena.

            Roberto pone uno de sus himnos favoritos en su teléfono celular y le canta con suavidad, su voz se quiebra un poco.

            Peina hacia atrás el cabello gris ondulado de Susana, en donde extrajeran una porción de hueso de cada lado del cráneo después que se infectara.

            Susana ha estado postrada en cama desde el 4 de abril de 2018 luego de sufrir un doble aneurisma —las venas del cerebro se le inflamaron y se rompieron—y una convulsión mientras visitaba a su familia en El Paso.

            Así, Susana—que era la costurera en la tienda que manejaban juntos en Taos, la que mantenía a la familia en el buen camino, se ocupaba de las facturas, se enojaba con Roberto si él apagaba sus telenovelas mientras ella cosía y que compartiera su vida por más de 40 años—desapareció.

            Desde entonces, casi todos los días, Roberto cierra su pequeña tienda de reparación y arreglo de calzado en Paseo del Pueblo Sur en Taos alrededor de las 2 p.m. y conduce más de 120 millas hasta Albuquerque para verla. Los domingos, la visita después de la iglesia. Se queda todo el tiempo que puede con ella y luego vuelve al norte, a Taos, en medio de la noche. Se despierta antes de las 6 a.m., abre su tienda a las 9 a.m. y vuelve a hacer lo mismo de nuevo.

            Al igual que decenas de miles de personas en Estados Unidos que están lidiando con el sistema de atención médica a largo plazo, Roberto, que tiene 79 años, se ha visto abrumado con cuentas médicas, documentos de seguros, llamadas del personal del hospital diciendo que su esposa necesita mudarse a un centro diferente, profesionales de la atención a la salud que le dan mensajes contradictorios sobre su condición y la preocupación sobre lo que vendrá después. Y, hasta hace poco, no se le permitía ver la historia clínica de su esposa porque carecía de un poder notarial.

Roberto no sabe si Susana volverá alguna vez.

“Ha sido difícil,” dice. “Pero le doy gracias a Dios por todo.”

                                                Una vida sencilla

 Roberto conoció a Susana Medrano en El Paso en 1969. Él trabajaba en una joyería. Ella era una de las muchas jóvenes que pasaban por la tienda camino a la universidad. “Ella era pequeña de estatura. Pesaba como 105 libras. Era muy chaparrita, unos 5 pies con 4 pulgadas,” dijo.

Tenía el pelo largo y castaño y siempre llevaba vestidos de manga larga o faldas con camisas de manga larga. “Había algo diferente en ella. No sé qué era,” dijo.

Antes de Susana, Roberto había salido con una mujer de México. Ella quedó embarazada. “Su familia no me aceptó,” dijo. “No querían que se casara conmigo.”

No pudo hablar con su primogénito durante casi cuatro décadas. Finalmente se volvieron a conectar y Roberto se estaba preparando para visitar a su hijo en Alemania a instancias de Susana cuando ella terminó en el hospital.

Susana y Roberto se casaron en 1971 en El Paso y se mudaron a Taos dos años después. La pareja, profundamente religiosa, educó a sus cuatro hijos en la Iglesia de la Asamblea de Dios de Taos.

Roberto tuvo diferentes trabajos en Taos: en la construcción, como guardia de cruce escolar, oficial de seguridad pública para la ciudad de Taos y operador de funiculares en el Valle de Esquiar de Taos. Durante años, por las tardes y los fines de semana, también fue árbitro de fútbol, ​​baloncesto y béisbol en la escuela secundaria. Se convirtió en instructor juvenil para Civil Air Patrol y Naval Sea Cadet Corps.

Y todos los jueves, durante 30 años, vendió Taos News en la esquina de Gusdorf y Cruz Alta.

Aprendió su oficio de zapatero en Trejo Shoe Repair y abrió su propia tienda en 1988. “Es un gran trabajo, algo que nunca desaparecerá,” dijo Roberto. “Me encanta conocer gente y hablar con todos.”

Susana dirigía la casa con mano firme, dijo Roberto. Cualquier cosa que sus hijos necesitaban, ella lo hacía. En su taller Alterations Boot and Shoe Repair, ella se encargaba de coser y de las cuentas mientras él reparaba zapatos. No bromeaba mucho, pero le gustaba cantar canciones en español, principalmente himnos, y a veces ir de pesca con la familia. Era una gran entusiasta de cualquier deporte que practicaran sus hijos y nietos. Iba a mirar a su hijo menor, Aaron, que practicaba hockey sobre hielo y fútbol, y les echaba porras a sus hijos cuando jugaban en la liga de softball de la ciudad.

Los dos hijos mayores de la pareja, Fernando y Roberto, estuvieron en el ejército. Ambos son veteranos de combate de Irak.

 Cuando ellos tuvieron sus propios hijos, Susana también los quiso muchísimo. La nieta más joven, Mikaela, pasaba los fines de semana con sus abuelos. “Le encantaba la cocina de mi madre,” dijo Fernando.

Ninguno de los hijos de la familia Molina quiere hacerse cargo del negocio de reparación de calzado. “No es para ellos,” dijo Roberto.

La pareja ganaba lo suficiente para cubrir el alquiler de su traila en un vecindario del centro de Taos, así como para pagar sus cuentas y mantener el auto funcionando, pero no les quedaba mucho más.

Sin dudas, no lo suficiente para lo que vino después.

 Todo cambió 

En abril de 2018, Fernando condujo a El Paso con su madre, su hermana y su hija, que participaba en un partido de hockey. Se quedaron con la familia.

Susana estuvo tocándose y frotándose la cabeza esa noche. “Dijo que estaba bien. No pensamos mucho en eso, nomás creí que estaba cansada de un viaje tan largo,” recordó Fernando recientemente.

Fernando se levantó en medio de la noche y no escuchó nada inusual. Una hora después, su hermana lo despertó y le dijo que la mamá estaba en el suelo. Encontró a su madre sobre manos y rodillas en la sala. “Era como si no pudiera verme. La llamé y ella me miraba,” dijo. “Seguía llorando como si tuviera dolor.”

La llevaron al Centro Médico Del Sol. Ella trató dos veces de levantarse de la cama del hospital y salir. Luchaba con el personal de la sala de emergencias. Fernando dijo que parecía consciente, pero incapaz de ver o hablar.

Llamaron a Roberto y le dijeron que viniera.

En el hospital de El Paso, los médicos les dijeron que necesitaban operar; la sangre de la vena rota se estaba filtrando en el cerebro. “No pudimos averiguar qué lo causó,” dijo Fernando. “Si se hubiera caído por las escaleras, pienso que lo hubiéramos escuchado. Los médicos no encontraron hinchazón ni un chichón en la cabeza.

Ha estado más o menos en estado de coma desde entonces.”

Al día siguiente, según Roberto, un médico quiso desconectarla de una máquina de soporte vital. Otro médico se opuso y le dijo que le diera más tiempo.

Roberto llamó a su hijo Aaron Roberto en Alemania. Su hijo, que entrena paramédicos, le dijo que esperara 72 horas después de la cirugía antes de tomar ninguna decisión.

Susana se estabilizó y fue transportada a Albuquerque, donde ha estado desde entonces.

Roberto se encontró de repente en medio de un laberinto de papeles. Después de El Paso, Susana ha sido trasladada a siete hospitales y centros de atención a largo plazo en Río Rancho y Albuquerque. Roberto no sabía que su cobertura de seguro de Medicaid y Medicare, que paga diferentes costos en dependencia de la situación, había caducado hasta que recibió una cuenta por $39,000 de una de las instalaciones, que dejaba en claro que Susana ya no tenía cubertura del seguro.

El viaje

Roberto abre su taller Alterations Boot and Shoe Repair a las 9 a.m. para comenzar su trabajo. Su pequeño negocio está entre una peluquería regular y otra para perros. Adentro huele a cuero, pegamento y polvo. Las botas se alinean los estantes en distintas etapas de reparación. Los clientes entran y salen constantemente de la tienda, dejan botas usadas y recogen zapatos arreglados. Roberto no ha encendido la televisión desde que Susana fue a parar al hospital.

Cierra la tienda a las 2 p.m. de lunes a viernes, y a la 1 p.m. los sábados, para ir a ver a Susana. El domingo es el día en que busca consuelo con la comunidad de su iglesia.

Conduce muy por debajo del límite de velocidad de la autopista hasta Albuquerque, y va más lento en el cañón. Durante el largo invierno, cuando todo estaba nevado, conducía bien despacito por los caminos cubiertos de hielo.

Dice que le gusta conducir despacio porque disfruta de las vistas.

A veces se detiene a un lado de la carretera durante unos minutos para escuchar correr el Río Grande.

Hace siempre una parada en la misma estación de servicios en Española.

Mientras Susana estuvo en un centro de atención a largo plazo, no se le permitía pasar la noche con ella. En Presbyterian Hospital, donde ha estado desde principios de agosto, lo dejan quedarse, pero es demasiado difícil porque tiene que abrir el taller cada mañana en Taos.

En el camino de regreso a Taos, cuando está exhausto, a veces se detiene en el estacionamiento de un casino bien iluminado en Española y duerme un ratito.

El estrés se hizo sentir a fines de mayo. Cayó enfermo y terminó en el Centro Médico Holy Cross por una semana. Aun así, conservó su sentido del humor. Cuando se enfermó, el hospital estaba tan lleno que tuvo que esperar en el Salón de Partos. “No creo que vaya a tener un bebé,” bromeó.

Roberto llevaría a Susana a Taos y la cuidaría allí, si pudiera. Pero dijo que su traila no cuenta con los cables adecuados para la cantidad de energía eléctrica que requieren las máquinas que ella necesita. Y él no sabe si alguien en Taos tiene la experiencia necesaria para operar la máquina que mantiene limpio el tubo de la tráquea y humedece el depósito de polvo que se acumula en sus pulmones.

El Centro Médico Holy Cross confirmó que el hospital generalmente solo puede atender a los pacientes durante unos días; los pacientes con necesidades médicas graves como Susana son transportados a hospitales en otras ciudades. El único otro centro de enfermería especializada en Taos es Taos Living Center y el administrador no respondió a cuatro llamadas telefónicas en busca de aclaraciones sobre sus servicios.

Los costos crecen más

Las cuentas por atención médica para alguien en las condiciones en que está Susana son astronómicas. Una semana en Presbyterian costó $20,626, solo por el hospital. Al final, cuando el estado la ayudó a recuperar el seguro, la cantidad que Roberto debía todavía era de $1,364. Espera más facturas “a diestra y siniestra.”

Roberto siente los otros costos de la ausencia de Susana.

Susana siempre llevaba las cuentas. Sin ella, las cosas se hacen más difíciles. “Extravío todo y a ella nunca se le perdía nada,” dijo Roberto.

Se le olvidó pagar la cuenta de electricidad y recibió un aviso de desconexión. Fue a la oficina de servicios públicos y esperó media hora para hablar con alguien. “Se olvidaron de mí. Me fui,” dijo. “No tengo tiempo ni energía para ser paciente con ellos.”

Roberto se enorgullece de ser cortés. Pero encuentra que la paciencia se le está acabando en estos días.

Tuvo una discusión durante el verano cuando el personal del hospital quería transferir a Susana a un centro de atención a largo plazo. Se sintió presionado para tomar decisiones que no se sentía preparado para tomar. Él sabe que la atención a largo plazo es una opción más barata que el hospital. Pero necesitaba tiempo para pensarlo.

“Me decían: ‘¿Entiendes? ¿Entiendes?’” dijo Roberto.

“Finalmente les dije: ‘No vuelvan a usar esa palabra conmigo. Entiendo. No soy un imbécil.’”

Salió del hospital para tomar aire y calmarse.

Toma de decisiones

Se le ha pedido que tome decisiones sobre todo lo referente a Susana: las cirugías, los exámenes, su traslado a diferentes instalaciones y el desconectarla de las máquinas de soporte vital. Pero hasta hace poco, sin una hoja de papel firmada por ella que le diera poder notarial, no tenía permiso para ver su historia clínica. “¿Cuál es la diferencia?” preguntó.

Dijo que solicitó la historia clínica “un mínimo de 20 veces” entre todas las instalaciones.

Dos veces, según la historia clínica de Susana, los médicos u otros profesionales de la salud en dos de las instalaciones nombraron a Roberto como alguien que tenía un poder notarial. Pero, debido a la ley federal, las oficinas de registros médicos no le entregaron los documentos.

El Presbyterian Hospital finalmente le proporcionó la historia clínica en agosto bajo una ley estatal que reconoce a un cónyuge o hijo como representante del paciente, si un médico ha declarado que el paciente es médicamente incapaz de tomar una decisión.

Un portavoz del hospital de la Universidad de Nuevo México dijo que se aceptan documentos de tutela o poder notarial. “Para alguien que pueda tomar decisiones como sustituto, según las recomendaciones de privacidad, [el hospital] requiere una carta / memorando de un trabajador de caso interno, una enfermera registrada o personal clínico que indique que la persona que es nombrada puede tomar decisiones como sustituto,” dijo el portavoz Mark D. Rudi.

Pero Roberto dijo que nadie le explicó esas opciones cuando solicitó la historia clínica.

Encontrar ayuda

La gente ha ayudado cuanto ha podido el año pasado. Un miembro del personal de Holy Cross ayudó a Roberto a completar la documentación para que Susana vuelva a Medicare, el seguro para personas mayores. El estado finalmente lo ayudó a volver a inscribirla en Medicaid en julio. Cuando su auto se descompuso, su hijo menor, Aaron, le prestó el suyo.

Los clientes acuden con comida o dinero en efectivo cuando pueden, como Tom Trojnar, quien se detuvo con su hijo Adam para darle una tarjeta de gasolina a Roberto. “Sé bien lo difícil que es para él,” dijo Trojnar.

Otro cliente, un médico de Holy Cross, recogió un par de zapatos que Roberto había arreglado. “¿Cuánto?” le preguntó el doctor.

"$20", dijo Roberto. Rara vez cobra más que eso.

El doctor le dio $40.

“Gracias,” bromeó Roberto, “por ayudar con mi pensión.”

Los miembros de la congregación de su iglesia le han traído comidas, a veces lo han llevado a Albuquerque.

Aun así, a menudo se siente completamente abrumado con todo lo que pasa. Desearía que hubiera habido una persona que lo guiase a través de todo lo que tenía que hacer, alguien que abogara por sus derechos.

Karmela Martínez, directora interina de la División de Apoyo a los Ingresos del Estado, que administra docenas de programas de Medicaid, dijo que, si bien la situación de Roberto y Susana es extrema, no son los únicos.

“Vemos con mucha frecuencia que la gente viene a la oficina y dice: ‘No sabemos por dónde empezar,’” dijo Martínez. “Tratamos de saber bien lo que debe hacerse para ayudarlos.”

El estado ofrece entre 70 y 80 servicios diferentes, incluidos Medicaid, programas de ayuda en efectivo y servicios de apoyo de Medicare. Aunque el departamento no maneja Medicare, tratan de dirigir a personas como Roberto al lugar correcto para que les ayuden.

"Siempre recomendaría llamar por teléfono o entrar a una oficina local de ISD (División de Apoyo a los Ingresos por sus siglas en inglés) y pedir ayuda,” dijo Martínez.

Pero con miles de clientes y personal limitado, el estado puede tardar un tiempo en ayudar.

Reunir los documentos que requieren las oficinas estatales (cheques de pago, formularios de impuestos antiguos, comprobantes de ingresos) puede ser desalentador, especialmente si la persona que se ocupaba de mantener al día esos documentos está inconsciente en una cama de hospital. Los hospitales tienen personas que abogan por los derechos de los pacientes para que al menos respondan preguntas sobre la atención, pero Roberto dijo que nadie se los mencionó y que no sabía cómo solicitar una.

Los paquetes relacionados con los pacientes que han enviado los hospitales en los que ha estado Susana mencionan a estos defensores de los pacientes. Pero con demasiadas cosas que atender, Roberto no ha tenido tiempo de leerlos. Tampoco sus hijos. Para ellos, eran solo otro documento más en una pila cada vez mayor, todos relacionados con la condición de Susana.

Cuando dejarla ir

Los médicos han hablado con Roberto y dos de sus hijos sobre desconectar a Susana de las máquinas y dejarla ir. Alguien del hospicio también los ha llamado.

Roberto se mantiene reacio a tomar una decisión.

Por un lado, no está seguro de las condiciones en que se encuentra Susana. Roberto y Fernando entendieron que un terapeuta respiratorio dijo hace varias semanas que Susana estaba casi respirando sola. Otro día, un médico dijo que no se iba a recuperar.

“Son dos idiomas diferentes,” dijo Roberto. “¿Cómo puedo entender, cuando uno dice una cosa y el otro dice otra?”

No tomará la decisión sin sus cuatro hijos. Y ellos están luchando. Su hija se encuentra algo alejada, y no completamente por su propia decisión, y él no ha hablado con ella en meses.

Fernando dice que cree que su madre está sufriendo y, aunque no quiere, la dejaría ir, si eso significara que finalmente podría descansar.

 Pero al igual que su padre, no tomará la decisión a menos que todos estén de acuerdo.

“Mi padre siente que, si él toma la decisión, no será Dios quien la tome, sino él,” dijo Fernando. “A mi modo de ver, Dios la puso en esta situación para ver si nos hace más fuertes como familia o si nos quiebra como familia.”

Roberto cree que solo Dios puede decidir cuándo es el momento en que Susana se vaya. En esto radica el dilema: ¿las máquinas que mantienen viva a Susana son parte del plan de Dios o interfieren con él?

“Me duele verla allí y hablo con el Señor todos los días, le pido que se la lleve,” dijo. “No puedo sentir el dolor, pero veo el dolor en ella.”

Roberto lucha porque ve destellos de esperanza en que Susana pueda regresar.

Más de una vez cuando le ha hablado o ha extendido la mano y le ha tocado el brazo, ella ha abierto los ojos y movido la boca. ¿Qué quieres decirme, Susana? le pregunta.

Ella no puede verlo, pero ¿puede escucharlo?

Una anotación en su historia clínica dice que responde solo al dolor y no puede seguir indicaciones.

¿Cómo lo podría saber cualquiera de nosotros que no somos médicos o especialistas en el cerebro?

¿Y cómo lo saben ellos con certeza? se pregunta Roberto.

En la situación de Roberto, ¿qué haríamos?

Compromiso

Es agosto.

Roberto extraña la generosidad de Susana.

“Ella nunca decía que no,” dice Roberto. “Siempre estaba ayudando a otras personas.”

Él lleva su Biblia. En el interior, página tras página está cubierta con pegatinas de las visitas a las diferentes instalaciones donde Susana ha estado. En cada una, Roberto escribió la fecha. Algunas veces escribió un fragmento de las Escrituras. Algunas de las pegatinas son de familiares que la visitaron: sus hijos, sus nietos.

Ella ha estado en el hospital durante sus aniversarios de bodas 46 y 47.

En todos estos años juntos, ellos nunca se dijeron “Te amo” el uno al otro.

Esas son solo palabras, dice Roberto.

Y las acciones hablan más fuerte.

“Cuando amas a alguien, haces lo correcto,” dice.

Como conducir un par de cientos de millas casi todos los días para limpiar el rostro de su esposa en una cama de hospital y cantarle.

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